两次站在儿童医学中心的血液大楼里，却沉浸在完全不同的感受里，是神改变了我。
我有两个女儿，大女儿四岁，从小就有高温惊厥的病史，一年里就有五次惊厥，所以我们对她的身体一直很担忧，一发现她有发烧就会全家进入紧急备战状态。
2018年5月，她在很轻微低烧两周后，突然高烧惊厥，这次抽搐惊厥时间很长。叫120送她去医院后，发现感冒发烧惊厥本身其实不严重，再加上我们已经经历了很多次也驾轻就熟了。可是血常规检查发现她有中度贫血，血红蛋白80 （正常值应该大于110）。一个月前幼儿园体检，她的血常规还是128的，短短几周时间这些血去哪里了呢？
随后短短两周的时间里我们看了几个医生，医生一致的回复是：她不是简单的贫血，高度怀疑是再生障碍性贫血，还是需要通过骨髓穿刺才可以具体确诊。
回到家我们整夜查找资料，这是一种非常罕见的血液疾病，严重程度堪比白血病，而且它属于一种克隆病，就是会随着时间的推移而不断变异的病，可能现在是再生障碍性贫血（简称“再障”），以后慢慢会演变成MDS 和其他不同类型的白血病。如果确诊的话只有用激素和抗免疫治疗剂缓解表面症状，最有效的根治方法还是骨髓移植。
这一切的信息对我们来说是晴天霹雳，虽然我们都期盼她不是再障，但是我心里已经有预感，她可能就是这个病了。也许这就是我需要去面对的经历和功课吧……
回想起几个月前，我来儿童医学中心血液病大楼看望一个阑尾炎开刀的孩子。在血液病楼层里远远看到很多得血液病的孩子，都带着口罩剃着光头，心里很不是滋味。看望好那个孩子后，我几乎是逃出那幢大楼的，眼泪不住地流下来。看到那么多可怜的孩子，我心里就在质问神: “为什么你不帮帮他们？为什么让那么无辜的孩子得这些病？”我根本无法积极去面对这些事情，我选择的都是逃避，不去听不去看这种相关信息。同时心里还有些害怕——万一我的孩子也得这种血液病，我一定会崩溃的，如何还能作为基督徒去做一个好见证？
现在时隔几个月，我又站在儿童医学中心血液病大楼，我的女儿在检查室门口排队做骨髓穿刺。从前一晚起，我们就在不住地祷告。老师通过电话和我们一同祷告，大家庭的兄弟姐妹也为我们齐心代祷，希望痛苦的检查不要给孩子造成心灵创伤。看着排在我们前面的孩子一个一个自己进去，孩子在里面号啕大哭，家长在门外哭，我们心里真的是很难过。可是检查终究还是要做。感恩的是我女儿独自走进骨髓穿刺室时特别勇敢，当我们还没来得及在门外伤感，医生已经通知助手去抱孩子检查了。我看到她满脸挂着泪水，可是没有叫也没有哭。我们是做得最快的一个，孩子真的很勇敢，也感谢神在一旁的帮助和怜悯。
报告确诊我女儿得了罕见的纯红细胞再生障碍性贫血（简称“纯红再障”）。纯红再障从1970年至今全球的病例也就几百个，其中儿童的病例更少。可能是心里早就做了这最坏的打算，所以当得知这一结果的时候，我和我老公心里都没有害怕，反而有一丝平安。现在已经都检查好了，我们需要勇敢地去面对治疗了。我自己也不敢相信我自己的心。就像之前说的，我一直害怕孩子生病的坏事落在我们头上，我会无法面对承受的。可现在呢？我好好的，坚强地，积极地面对这件事情。是神在我身上的工作！我自己是不可能做到的。我想我是一个再障孩子的妈妈，我能陪伴孩子多久就多久，有质量地积极地爱护这个神安排给我们的产业。
历代志上 29:15 我们在你面前是客旅，是寄居的，与我们列祖一样。我们在世的日子如影儿，不能长存（或译：没有长存的指望）。
不管我们能够陪伴孩子多久，既然我们在世界上都是客旅，我们的盼望是在永生，那又何必为这些病痛和寿命而担忧难过呢？我们要做的是，按照神的心意尽心尽力照顾好这个孩子。
神真的是看到我们内心的转变和放下。查出纯红再障的当天晚上，我们得到很多弟兄姐妹的关爱，姐妹们还为我们去网上查找资料。我们又去国外的科研网站查找了大量研究报告论文，发现纯红再障中有一种儿童急性自愈型骨髓造血障碍，就是说可能是由于病毒引起的短暂的造血功能停止，可能在2-3个月内自行恢复。但这种疾病是属于回溯性的，只有在几个月后真的自行恢复造血功能了，才能确认她得的是短暂性纯红再障，没有任何其他检查和依据可以预先判知，我们能做的就是等待。这太奇妙了，好像是神为我们特意开了门。因为在这之前的很多天里，我们查找的资料里都没有看到儿童自愈型纯红再障；可是恰恰在我们得知确诊的当天，却看到了盼望。我和老公心里都充满了感恩和信心。
接下来的几天，我们咨询了好几个专家主任医生，得到的结果都是模棱两可，毕竟他们遇到的病例也有限，他们只是建议进一步观察或者先开始治疗。如果血红蛋白低于65，就开始输血。
我和老公完全接受孩子生病这个事实，心里也坚信神一定会为我们开路的。但即使是凭着这信心和盼望，接下来的三周等待仍然是难捱的煎熬。
这段煎熬的时光里，我们开始了一个新尝试 —- 教导孩子自己祷告。之前大女儿只是在大人祷告结束后说声“阿们”，自己不祷告。现在我们鼓励她，用自己的话每天跟天父说。虽然不到四岁的她，语言表达能力有限，但我们欣慰地看到，她与天父之间的关系在建立。她有时会说做梦梦见天父救她了，有时又会自己想象天父的模样……
三周后我们满心期待地带着孩子去验血。因为看到孩子精神体力在恢复，所以期待血红蛋白有所回升。但是看到第一张血常规报告的时候，我们的心跌到了谷底，孩子血红蛋白只有69了，离输血警戒线65只差一步之遥。我心里很害怕，想着马上去输血吧……可是孩子他爸坚定地说，我们等机器上第二张血报告出来以后，再做讨论吧。
哥林多前书10:13 你们所遇见的试探，无非是人所能受的。 神是信实的，必不叫你们受试探过于所能受的；在受试探的时候，总要给你们开一条出路，叫你们能忍受得住。
第二张报告是网织红细胞指标，果然出现了转机！这个指标是骨髓制造的红细胞半成品数量，正常值应该在0.5-1.5，我的女儿从三周前的0.2 骤然升到了8.6！这就表明孩子的造血功能在恢复，身体本能地知道重度贫血的情况，而疯狂地在造血。
血红蛋白的恢复是相对滞后的，所以我们只要扛住最后这几天，等到半成品红细胞跟上来后，就可以看到明显的转变了。一般的成人每恢复一克血红蛋白，需要一个月的时间，而我们女儿在四天里，血红蛋白就从69恢复到了接近100。然后又仅仅过了两天时间，就恢复到120的正常值。
一直爱问神“为什么让那些孩子受苦难”的我，当晴天霹雳临到自己身上时，却没有再问，因为神已经告诉了我答案。我们的生活环境已经被我们破坏，和当初神为我们创造的美好天地不一样了，我们人类也在自食恶果。孩子是第一个受害的，他们的身体很容易受这些被污染的环境影响而得一些以前从来不会有的疾病。我很庆幸这样的疾病是发生在我们家中，因为我们是有神的家庭，拥有兄弟姐妹的爱，也有各方朋友查找全球的各种治疗方案，孩子也在生病这短短的两个月里学会了自己祷告亲近神。在我们这个拥有爱的家庭里，克服病魔的经历对孩子和我们大人都是一种成长。
雅各书1:12 忍受试探的人是有福的,因为他经过试验以后，必得生命的冠冕。这是主应许给那些爱他之人的。
在整个短短两个月的时间里，我身体上的软弱神也细心帮助。我平时身体不算强壮，从小是医院的常客。当时，我的小女儿也确诊先天肚脐畸形而需要每周去医院治疗，她还需要排查先天耳聋的可能，所以我每天为了两个孩子都在医院和家两点一线的忙碌着。神特别的开恩，居然在这段日子里让我每天都有充足的精力去照顾孩子，而且母乳没有受到任何精神因素的影响，在纯母乳喂养小女儿的同时，每天还有多余的给大女儿生病期间增加抵抗力。当大女儿血红蛋白恢复正常后，我的母乳又恢复到只够小女儿吃了。这真的就是神的供应啊……
我当时还笑着和朋友说，如果小女儿真的先天性耳聋，我可有机会学习手语了，而且可以参与更多帮助聋哑儿童的义务活动，我坚信自己是一个强大的励志妈妈。现在回想起来，我真不敢相信我曾经这样的勇敢和强大，这样的力量完全不可能是从我自身而来的，唯有神的爱和怜悯才让我变得如此。
现在大女儿很健康，小女儿也排除了先天耳聋的可能，但是我必须承认孩子在生病的时候，我心里的这份担心和害怕还是会有的，这真的就是人的软弱吧……我很惭愧没有把当时的勇敢强大一直延续下来，就好像以色列人出埃及地经历了神的大神迹后，在旷野居然还会担忧自己会不够吃喝。但是我一直提醒自己，不要忘记神的恩典，神比我们更爱我们的孩子。我承认我是软弱的，但是我要紧紧抓住神的爱和他的话语。
哥林多后书12:9-10 他对我说：“我的恩典够你用的,因为我的能力是在人的软弱上显得完全。”所以我更喜欢夸自己的软弱，好叫基督的能力覆庇我。我为基督的缘故，就以软弱，凌辱，急难，逼迫，困苦为可喜乐的；因我什么时候软弱，什么时候就刚强了。
感谢神，每天看到两个孩子，她们就是神给我们恩典的记号。
◆ ◆ ◆ ◆ ◆