引 言

这是一位裂唇宝宝妈妈的见证。分为两个部分:

第一部分是怀孕日记,详细记录了从怀孕到发现胎儿裂唇的种种经历;

第二部分是分享照顾孩子的经历。

从这些分享中可以清晰地看到神的恩典以及宝妈、宝爸,教会弟兄姐妹对神的依靠和彼此间的爱护。

2 照顾兔唇宝宝

孩子生下来以后,照顾他(小名:谦谦)使我们知道自己的软弱,使我们更明白天父的爱,也知道只能靠雅伟天父。

在谦谦出生前,我们一直筹算着如何告诉我们父母宝宝有裂唇的情况呢?

谦谦爷爷及奶奶接受新想法的程度比谦谦外公外婆高一点,因为外公外婆思想都比较传统。记得谦谦还在肚子里的时间,他们就吩咐我们不要搬东西,因为他们觉得这样会影响肚里的小孩。

我们的确一直不知道怎样开口提及此事。直至宝宝出生后,医生确定他有裂唇情况,所以要留院观察几天,而我可以先回家休息。

记得外公外婆来到我们家探访,当天是星期六,我们向他们坦白说出谦谦的情况,也分享他怎样在肚里经历了天父保守,也告诉他们,我们最担心的就是他们的想法。他们听到后,也会有担心和不开心。

第二日是主日,当日收到母亲发给我们的讯息。她说,早上好,昨日听到你说婴孩在肚里时怎样有裂唇裂颚而最后只是裂唇,我已经好感恩,所以你不用担心我们,我看他已经很好看,只是嘴巴有一点点问题而已。

我们听到妈妈这样说,真的很感动,感觉就是神改变了父母传统的想法。

在谦谦出生前,我们要了解和学习如何照顾这类小朋友。因为认识的人当中都没有这类小朋友,于是我们就去了一些帮助这些病童的协会寻求协助。

这个协会也很好,安排了义工帮助我们,这些义工的小朋友都曾经有唇颚裂的问题。但由于疫情开始严峻,加上协会的总部距离我们家比较远,所以我们只是去参加了两次座谈会。

第一次去的时候,宝宝还没出生。当时讲解的内容是小朋友在哪一家医院做手术会比较好,教我们一些方法可以去指定医院,而不是通过公立医院分派,或是去手术费十分昂贵的私人医院做手术。

我当时心想,如果贫穷人家又如何负担这笔费用呢?而且,我们深信并不是哪一个医生做得好或不好,我们相信神会去医治谦谦。结果我们还是去了公立医院介绍的医院挂号,而这间医院是该协会收到病童家长负面评语最多的一家医院!

谦谦出生后,护士马上把他送到了婴儿加护病房,直到他出院。谦谦出院之前,我们一直在这个病房学习怎样照顾他,这是难得的机会我们可以见到谦谦。

当时护士教我们试用不同方法喂他,例如用奶瓶或用杯子,由于他嘴唇裂开会导致漏气,所以吸吮能力比较弱,因此每次喂奶都用较长时间。回到家后,有时他能够用奶瓶喝奶,但有时却不能,所以我们用了好长一段时间去适应喂奶。

另一个新挑战也很快来临,就是在谦谦进行修补唇手术之前,大约每星期都要去一次儿童医院,与不同的医生、医疗专职人员会面,让他们检查谦谦的情况。

我们会见牙科医生的次数是最多的。当牙科医生第一次见谦谦时,我抱着他坐上那张牙科检查椅,医生教我们如何把胶布贴在谦谦嘴唇上,目的是把他翘起的唇借胶布固定在正确的位置上。看到刚刚出生的他被医生贴着胶布,我忍不住落泪。

(贴胶布的谦谦)

回家以后,贴胶布的工作就落到我们的手上!我们都会有疲倦和沮丧的时候,因为把胶布贴上去非常不容易,如果喝奶时弄湿,又要换新的胶布。有时候谦谦会被胶布弄伤鼻头而哭,不肯喝奶。感谢天父提醒我们细心检查,才发现原因。

医生说这些医疗专用的胶布我们要自行购买,医生提供了一个供货商名单,让我们去订购。但我们查询了好几家都没有存货,感恩的是教会有姐妹在医院工作,可以帮我们买这类胶布。

好不容易习惯了贴胶布,牙医又给我们新挑战!

他给谦谦做了一个牙托﹙牙槽塑形器﹚,像一般人矫齿箍牙一样,有一个”小玩意”要24小时放在口里,然后有两支”铁棍仔”让我们可以用橡筋圈再以特制胶纸固定整个塑形器,目的是让他向上突起的牙槽矫正回正确位置。

想想看,一个成人戴牙托都不舒服,何况一个刚出生的婴儿?

医院帮谦谦定制了塑形器以后,我们要给他戴上给护士看看他喝奶的情况。他一开始当然不肯喝奶,在医院试了很多不同的奶瓶或奶嘴,总算有一款终于成功,但后来回到家,他又不肯喝奶。

陪月的姐妹当时还没有住在我们家,于是她试了试,谦谦又肯喝奶了。但等她走了以后,我们再喂,他又不肯喝奶。

我们也尝试联络协会义工,他们说,很多裂颚小朋友,都在戴这款塑形器,但多数都会因为塑形器弄伤上颚导致疼痛流血,不肯喝奶。他们建议说,做手术要有规定体重,体重要紧,还是不要戴,因此很多妈妈都放弃不戴牙托,最重要是喝奶保体重。

这句话不但义工跟我们说,就连医院的语言治疗师也说,吃对婴儿最重要,如果他不肯吃奶就不要戴。但牙医却说,你不要当他是一般正常小朋友看待,他不会像一般小朋友一样白白胖胖,我明白医生说这话是想我们有面对最坏情况的心理准备。

当时我们两人意见不同,我认为义工都这样说,就不要戴。但谦谦爸爸却认为既然牙医要我们戴,是为他好的,就一定要坚持。结果,经过谦谦爸爸一个星期的训练,每天都好像与谦谦打仗一样,最后谦谦成功戴着塑形器吃奶。

(戴牙托的谦谦)

记得我们去谦谦出生的医院去见言语治疗师,他想看看谦谦喝奶的情况,叫我们当场喂一次奶给他看以便观察。他很惊讶谦谦戴着塑形器能吃到奶,还把奶喝完?!他说很多家长都会放弃,问我们是怎样做到的,我说是因为谦谦爸爸的坚持。

照顾谦谦的确很不容易,因为他口部的问题,很多时间他的肚子会胀气。我们每次喂奶时,都求天父帮助他喝奶喝得好一点。当我们不知道他因为什么原因哭的时候,我们都是跪下来求天父帮助。也有很多无助的时候,因为疫情,请阿姨又出现问题;又因为疫情,不敢请朋友来探望,因为我们时常出入医院,担心我们也会携带病毒。虽然对我们而言觉得是苦的,但也经历天父很多恩典,只要倚靠天父,总会有出路。

记得有一次去医院,医生说他这类双侧裂唇情况的小朋友需要检查身体其他部位。首先是以超声波的方法检查心脏。当我抱着谦谦在检查室外边等候的时候,听到房内传出婴儿的喊声,我心想,不得了,难道这就是谦谦要做检查的房间吗?谦谦会不会也哭疯了?!过了一会,护士叫谦谦的名字,我猜对啦,真的是这间房间。

医生叫我先把谦谦的衣服脱掉,然后把啫喱涂在他的身上,谦谦开始哭泣了。医生说:“妈妈平常有没有给宝宝放一些音乐,他听了就不会哭了。”我在想,其实平常也没有播什么音乐给他听,但坊间说古典音乐或许可以,就试试播莫扎特的曲子,播了,但他还在哭。我说,天父怎么办才好呢?

突然我想起一个片段。有一次,谦谦爸爸要预备周日领的诗歌,他唱着《不要忧虑》这首歌的时候,我看见谦谦很安静地听,那不如试试播这首诗歌。当我播放的时候,谦谦果然停止了哭泣,然后很安静地让医生做检查。医生说:“妈妈,做得很好啊,你平常都放这些歌给他听吗?”我说很少啊,医生说:“那为什么他一听就不哭了呢?”结果,检查很顺利。接下来的捡查,我们也会播这首歌给他听,真的,每次都很顺利。

教会的肢体都很尽力帮助我们。每次谦谦去医院的时候,教会姐妹都会帮忙接送我们到医院或回家。谦谦出生的第一个星期,有肢体特地来我们家,从晚上到凌晨时段照顾他;当谦谦还常常肚子胀气的时候,肢体还特意借一些用品给我们,帮助谦谦。

转眼间谦谦已经三个多月大了。接受手术的前一天,本来当天要入院预备,可是事情却不在我们预料之内。

疫情缘故,谦谦要在医院进行新冠病毒检测,因为检测报告是第二天才拿到,所以要提早一天入院。入院前一天,天气预报显示台风过境。当天我们收到主诊医生电话通知,如果入院那天早上挂了8号台风讯号,我们就不用早上送谦谦到医院进行检测了,留在家中等电话通知便可以。果然,天文台在入院那天挂了8号台风讯号!原定我们约了姐妹驾车载我们去医院,但因为台风的缘故,都取消了!

按当时医院的指示,如果当日下午3点30分前台风信号解除的话,就可以照常入院安排检测,如果讯号维持,就需要再作其他安排。当我们再次给医院打电话的时候,护士回答,尚不能回复,因为不单只有谦谦要延后,其他人的手术都需要延后。

当日天气预报虽然发出了台风讯号,可是我们住的那区风势和雨势都不大。谦谦爸爸心里不禁想,谦谦已经是这样的情况,为何做手术还有那么多阻碍?当谦谦爸爸安静下来,有个意念想到医院是不会因为台风讯号而停止运作的,而且谦谦爸爸也有一份肯定,如果我们可以安全到达医院,医院也不会拒绝接收我们。

因此,当下的目标是,我们要想办法安全抵达医院,我们再次检查地铁的运营情况,发现原来地铁在台风天仍维持有限的班次。于是我们就想,不如尝试出发,一同祷告求天父看顾整件事情。

我们顺利、安全地从家中出发到地铁站,到了离医院最近的地铁站坐上了出租车。因为保险的缘故,出租车司机可以在台风期间多收附加费用,奇妙的是这位司机并没有多收,冒着风险把我们载到医院。那段车程让我们真正感受到台风的威力:强风吹在车上呼呼作响,雨水猛烈地打在车身和玻璃上,车子好像勉强地缓缓地驶向医院!

我们到了医院登记,护士安排我们去病房。由于台风缘故,原本谦谦入住的房间应该还有一位病童,但那天晚上成了谦谦独自享用的单人间。我们平安地到达医院后,赶紧与老师和肢体们报平安,后来我们得知原本负责接送我们去医院的姐妹,当时头痛得很厉害,她担心如果我们真的要出发,也不知道怎样送我们去。但她知道我们已在医院,就一同感谢天父。

感谢天父看顾,看似很多障碍,却步步都有天父的恩典和安排。一家人能够顺利到达医院,还能有一个独立的空间,降低了被传染的可能性,天父的安排真的很细心。每次当我们觉得快要不行的时候,天父总会给我们希望和鼓励。

手术前一个月要见牙医,我心里祷告说:天父,可否让谦谦这次看医生后除掉塑形器﹙牙托﹚,求你怜悯这个小孩子! 我只是这样祷告,事前并没有向医生提出过。天父真的很怜悯,医生检查完后说,小朋友可以不用带牙托了,但要戴鼻托和继续贴胶纸。鼻托相对而言比牙托容易,因为不会影响谦谦喝奶。

(戴鼻托的谦谦)

过了这关,心里想,应该没有其他问题了!然后,我们再见其他医生和护士时,他们说手术后不能用吸吮的方法喝奶,因为会影响伤口的愈合,建议我们尽快训练婴儿用杯或汤匙吃奶。我心里的声音是,谦谦已经用吸吮这个方法一段时间了,怎样可以改变呢。

回到家里,我们尝试去做,每次谦谦都哭得很厉害。他的声音不是温柔的那一种,他由出生那刻的哭声都是很大的。我们在喂他吃奶这方面手足无措,可是谦谦外婆竟然可以喂他吃进去奶,每次外婆喂他吃奶,谦谦都乖乖地让外婆喂。感谢天父,给予外婆替我们照顾谦谦。

谦谦手术当日,教会老师一早来到与我们一起祷告,也送横幅鼓励我们,教会老师和肢体特地为我们预备横幅,横幅写着不要忧虑的经文,鼓励我们加油,直到现在这个横幅仍然挂在我们家中。

手术完成后,谦谦需要拆线,然后还要在家进行按摩,还要去医院做四次激光治疗,目的是让疤痕变淡。有一次,在医院等候接受激光治疗时,遇见一位带着裂唇小朋友的妈妈。他的儿子是单侧裂唇的,与那位妈妈交谈时,他妈妈知道谦谦也是裂唇,惊讶地问,你儿子在哪里做的手术,为何做得那么漂亮?

到那刻,我才明白谦谦的双侧裂唇也有好处。因为医生说,无论手术成功与否,鼻的好坏都一样,都是对称的,相反,如果只有单边裂是很难做到对称。谦谦的唇,如果不是靠近仔细看,根本不会察觉到之前有动过手术。而且,谦谦爸爸还无意中看到一个医学节目,医生拿谦谦的口作介绍(我们凭照片中的口认出谦谦),证明谦谦手术是非常成功的。当初我埋怨天父,谦谦为何不光裂唇,还是双侧裂唇,感谢天父怜悯我们,让我知道了答案。

另外,当谦谦爸爸问医生,谦谦双侧裂唇但没有裂颚这情况是否十分罕见?医生回答,是非常罕见。就连那个机构的负责人,见多了这类小朋友,都说很少遇到这种情况。所以,感谢弟兄姐妹为我们祷告,求神把问题减到最低。

(可爱的谦谦)

谦谦这件事以后,我都有点不明白,然后以虚心的态度问天父:为何天父让我有这样的小孩?家人看到是否会嘲笑我们所信的神?然后,当天神就借着老师给了我们答案。老师讲到:很多时候人总会觉得,神你应该这样那样做,例如谦谦应该健康出生,没有意外,但天父的意念非同我们的意念。老师说,不要限制神的工作。我反省自己是否限制了神的工作?

这让我记起在疫情时,我们在线参加了一对教会肢体的婚礼。因为疫情缘故,观礼和晚宴人数都受到限制,新郎和新娘都必须要带着口罩才能进行婚礼。婚礼上,老师在训勉的环节鼓励一对新人,婚礼如果顺利进行,大家不用带口罩,然后婚礼仪式之后就出发去旅行。这样的婚礼就不会难忘;惟有在患难里,两个新人怎样同甘共苦一起去成长,一起面对,才是最难忘。

那篇信息也鼓励我们两个。当然最理想的情况是谦谦什么事都没有,健康地出生,但正是因为谦谦有裂唇的情况,考验着我们的属灵生命,也见证着我们共同的成长:虽然照顾谦谦会遇见很多问题,但困难越多,恩典越大。

就正如哥林多后书12章9节:

我的能力是在人的软弱上显得完全。

献上感恩!

【见证分享】可爱的谦谦(上)

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