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和儿子一起拥抱自闭症世界(上)
作者Pearl Bong
前言:
一晃二十八年过去了。这次这位妈妈和我们分享了在这28年间,神怎么一步步地为她和家人开路,带领她和自闭症孩子一起成长;她是如何经历神的慈爱,以及她在这个过程中学习更多地信靠神。 这篇分享分上和下两个部分,本文为上。
首先,也是最重要的,是“我的心哪,你要称颂雅伟!凡在我里面的,也要称颂他的圣名!”(诗篇103章1节)他创造天地万物,我生活在全能的雅伟神创造的复杂的世界。需要我们花费一生的时间去探索,去明白整个宇宙中的一些复杂的人类。 为了那些不了解自闭症的人,我的分享就以一个自闭症的简介开始。
01
自闭症简介
自闭症是一生都在不断变化发展的疾病,会影响一个人对世界的认知能力和与别人的交往能力。
自闭症这个词源自希腊语“autos”,意思是“自己”。患有自闭症的人通常被描述为:一个生活在自己世界里的人。
自闭症的状况是终身伴随发展的。目前还没有已知的确切的自闭症治愈的案例。孩子不会因为长大而使得自闭症消失,但是干预可能减轻症状。结构化的干预和训练能帮助个体获得技能,但不能治愈疾病。大量的研究支持,在尽可能早的年纪开始干预,会使幼儿经历到显著的改善。
尽管自闭症的起因或者引发自闭症的组合因素并不完全知道,但是研究表明,一些生物学相关的因素影响大脑的一些部位,这些部位接收语言和从感官传导来的信息。其他研究结果表明大脑的某些特定化学物质可能是失衡的。目前自闭症没有一个已知的单一的起因,但人们普遍接受它是由大脑结构或功能的异常引起的。在某些家庭中,遗传因素有时也是起影响作用的。实际上,我们所知道的是,自闭症可能是由很多因素共同作用下引发的。迄今为止,医学并未发现自闭症的真正起因。从而,也没有自闭症被治愈的案例。
据估计,在自闭症人群中,有10%的人在音乐、艺术、数学计算、记忆能力和动手能力等方面拥有特殊能力。然而,大多数人可能会在他们特别感兴趣或痴迷的领域表现优秀。
02
生活并非尽如人意
但神的慈爱满溢
注目着创造天地的主独一的真神雅伟所创造的美丽是令人高兴的。的确,与患有自闭症的儿子一起探索神秘的自闭症世界的旅程也是一个永无止境的故事。当我越拥抱自闭症世界,我就越来越从神那里得到恩典和能力,使我继续前行。通过发生的这一切,我见证了神奇妙的作为展现在我的眼前。这是一种难以言喻的喜乐。我将继续讲述,在过去的28年时间里,与我亲爱的患有自闭症的儿子携手同行所发生的奇妙经历。
在我的第一篇分享,就是写于2002年的“神所赐的特别礼物”中,我分享了一些发生在2000年以前的重大事件,那时我的儿子9岁。俗话说:“好奇杀死猫!”真是太对了!如果你一直在关注我的故事,我猜你会想知道“2000年之后事情怎么样了呢?”当我在这奇妙的人生旅途中继续前行的时候,令人敬畏的神已经把这个坚定的信念放在我心里,就是继续分享从2001年到2019年,他如何为我的儿子Brendon铺平道路。
时光飞逝,28年很快过去,Brendon长成了一个不错的年轻人。几天前,当我在做家务的时候,偶然发现了一些老旧的相册簿。很多关于我儿子成长的里程碑事件开始浮现在我的脑海里,给我很多有意义的反思。一边追忆往事,一边一一细数神给我的恩典。当我回顾神给Brendon和我的家这么多恩典、怜悯和爱的时候,虽然伴随着泪水,但是我的心里充满喜悦。哦!多么大的恩典,神一直与我们同在,神从始至终都是良善的。
从我决定委身成为一个基督徒开始,我就经历到神的保守和拯救。他给予我智慧和能力,让我勇敢的胜过生活中遇到的很多试炼和磨难。在我有生之年,我将继续见证与神同行中他所施行的神迹奇事。坦白说,我找不到一个准确的表达来描述充满怜悯的神、天上的父是多么地伟大。我所盼望的是,向那些有眼可见的、有耳可听的人宣告这个真理,“我们的神雅伟是真实的!他是永远信实真实的!他是奇妙的神天上的父,他从来不会离开或丢弃我们。”话说回来,我衷心地祈求,所有的基督徒都能持守对神雅伟的忠诚和忠实,不管是现在还是将来。
在过去的年日里,我了解到通往神国的路从来不是一条容易走的路。事实上,这是一个持续的旅程,我们需要竭尽全力才能进入神的国。就如使徒行传14章22节说:
基督徒的生活是个一直与神同行的旅程,前面充满挑战。就如神的话告诉我们的:我们是基督的精兵,预备好自己,在无数的属灵争战中打那美好的杖。然而,我坚信,作为神的儿女,只要我们倚靠神的大能,我们就可以永远得胜。我们慈爱的神一直在创造神迹,在看似没有路的时候开出路。多么奇妙!多么美好!
在我属灵生命的成长的旅程中,很多时刻都经历到了来自神的难以想象的鼓励。当我将生活的方方面面完全交托在神的手里时,很多奇迹就发生了。他让我和我的丈夫能够经历到他的奇妙作为,真的是言语无法描述的。有喜乐,有伤心的时刻;有失败,也有得胜的时刻。无论如何,神那永恒的爱始终环绕着我,在我跌倒时扶持我。我唯愿谦卑在他面前,说:“阿爸父,慈爱的神雅伟,你是令人敬畏的!我要永远称谢你!”
回首往事,2000年对我的家来说是值得纪念的一年。我和丈夫祷告了很多年,等候神的旨意成就。为了唤醒大家的记忆,我想要摘录一段我在第一篇文章《神所赐的特别礼物》中分享的一部分。我写到:
一年以后(2000年),神打开他的声带使他可以说话。他可以清晰地说一些简单的句子。我们教他祷告,唱歌赞美神。我心里渴望我的儿子可以知道有一位神一直在不断地帮助他,使他可以做这个世界看来不可能的事情。我祷告有一天他也能亲口为神做见证,见证神的真实。
永生神雅伟从未让我们失望过。当我们向他呼求的时候,他知道我们的痛苦。令我意想不到的是,我们那充满慈爱的神眷顾Brendon。2000年,就是他9岁那年,给了他说话的恩赐。随着时间的过去,他说话越来越清晰,也使听的人更容易理解。这真是值得纪念的事情啊!
为什么我会说能说话对Brendon来说是恩赐呢?事实是我们等待了很多年之后,他还是没有语言能力。在经过了语言治疗师很长一段时间的评估后,最后,令人震惊的事实摆在我们面前。我还清晰地记得语言治疗师所说的话。他说:“亲爱的父母啊,你们要有心理准备!你们的儿子Brendon可能是得了失语症。他可能可以或不可以说话。就目前的情况看,最好的办法就是开始让Brendon学习手语作为他可行的交流方式。”这是我听到的最让人震惊的话了。恐惧即刻在我的心里蔓延,突然间,我觉得我的整个世界都在崩塌。我意识到我不能接受这个展现在我面前的事实。得知我的儿子可能永远不能说话太痛苦了。
多年来,研究人员一直在为许多自闭症悬而未决的问题寻求解决方案。可悲的是,多达40%的自闭症儿童根本不会说话。其他孩子可能会说话,但语言和沟通技巧非常有限。 在我们生活的这个世界中,大多数正常的孩子到达一定的年龄阶段,自然而然就可以说话。然而,对我们这个特别的儿子Brendon来说,说话能力是神因他的慈爱而给Brendon的恩赐。在过去的28年里,Brendon说出的每一个字都在轻轻地提醒我神对他的爱和怜悯。我要一直感谢神赐给Brendon说话的恩赐。确实,神知道我的惧怕。当我在绝望的深谷中时,他告诉我百分百信靠他、等候他在他完美的时间动工的重要性。我们的神太伟大了。当我听到我亲爱的儿子说的第一句话时,泪水从我的脸颊滚落。这是迄今为止,为雅伟神所做的最美好的见证。的确,他是一位至高无上的神,他是行神迹奇事的神!
03
我们面临的最大挑战
上世纪90年代,在新加坡,只有几个小规模的政府资助的中心和两所私立的特殊教育学校,为自闭症患者提供一些基本服务。自闭症的相关信息和对自闭症患者的家人的支持是非常缺乏的。政府资助的中心的空缺是非常有限的,因此每年可以进入的名额非常少。在那时,我们别无选择,只能让Brendon去了私立特殊教育中心-地平线特殊教育中心-参加了一个早期干预项目。他在那里度过了三年的时光。
多年向神祷告恳求之后,终于在1992年,一个中等规模的政府资助中心成立了,名为“彩虹中心”。1994年,我决定提交一份申请加入他们开办的早期干预项目,但当时没有空缺。他们告诉我进入彩虹中心大概要等两到三年的时间。奇妙的是,经过两年的等待,Brendon在1996年获得了进入的名额。在等待的时期,彩虹中心是在一所老旧的小学里运营,同时等待着新的中心建成。
赞美神,因所有的祝福都是他赐下!1999年7月19日,新的彩虹中心终于落成了。这是一个配置齐全的中心,里面的设施设备完全可以满足自闭症人群的需要。新的中心命名为玛格丽特大道特殊学校。在神奇妙的计划里,从1999年到2003年,Brendon在玛格丽特大道特殊学校度过了非常充实的五年。
回顾在玛格丽特大道特殊学校的五年,神提供了出色的老师,语言治疗师和职业理疗师,按照他的旨意和目的教导Brendon。尽管我和Brendon生活了很多年,我承认我依然不能完全明白自闭症人群所面对的复杂生活。啊,我真是感叹神的创造!他创造了拥有如此独特人格的自闭症人群,我们人类的思维永远无法完全理解复杂的自闭症世界。正是经过无数的祷告,很多的障碍被挪开,以致Brendon可以按照神的心意成长和学习。的确,归荣耀给雅伟神,因他赐给Brendon他永恒的爱和供应。
在很多情况下,我不能帮助Brendon,但是大能的神知道Brendon从里到外的一切。我必须来到神的面前求他的引导和指示。我所能做的就是等候神的旨意,完全顺服,凭信心行事,因为我完全相信神的帮助总有一天会来到,因他会按照他的时间成就美好的事。我追寻神的旨意,并依靠神的能力、智慧和力量来实现。
当我更深入地思考,我开始领悟到一个基本的真理。我们的神雅伟预备每一个基督徒都可以经历许多必要的训练,目的是为了培养一个坚强的门徒,可以忠心地跟随到底。我意识到神将我置于很多景况中是为了更新改变我,并使我保持谦卑。当我对着Brendon面临很多挑战不能找到答案或解决办法的时候,唯一的办法就是相信神,因为我知道神一定会告诉我如何从这个点继续走到下一个。有神的应许,我知道他是那位独一的真神,掌管着未来。的确,这是多么真实!一生一世必有恩惠慈爱随着我。那是多么美好,我们可以看到大能的神!尽管前面的路是漫长且曲折,但我无所畏惧,因为神因他的慈爱从未停止扶持我,赐予我力量,勇敢地跨过每一个暴风骤雨的时刻。
随着时间的流逝,教育自闭症人群适应这个与他们完全不同的世界依然存在巨大的挑战,因为他们的世界是跟我们不同的。原因是自闭症是谱系心理障碍,自闭症的症状之一就是强迫行为。Brendon去玛格丽特大道特殊学校开始他的第一学年时,生活是很艰难的,因为我们必须处理很多严重的行为问题。我们面临的最严重的挑战之一就是到底要如何处理他的强迫症行为问题。有一段时间,Brendon对电子手表非常着迷。不管什么时候,他只要看到有人戴电子手表,他都要抓住它,检测手表所有小按钮的功能。我对他的强迫症行为完全无能为力,所以,我祷告求问神的智慧和能力,来阻止Brendon在公共场所抢夺陌生人的东西。令人惊讶的是,我们经历了神大能的手动工,从而防止了Brendon不必要的冒犯别人。Brendon对电子手表的痴迷持续了几个月。正当我们为胜利而欢喜雀跃时,一种新的强迫行为出现了。 大多数的自闭症人群表现强迫症行为不是这种就是那种。此外,它会从一种强迫症行为转变为另外一种,而没有什么明显的迹象表明每一种行为问题要持续多久。这对于那些尽自己最大的努力,想要找到有效的方法解决这些问题的父母、老师、照护人员来说真是令人难以想象!
尽管如此,我还是感谢神给予我和患有自闭症儿子一起生活的机会。透过与儿子一起的经历,让我更深地探索复杂的自闭症世界。通过这一切,我学会了同情患有不同形式的身体或精神障碍的人。生活还需要继续,我向慈爱的神呼求,在他面前倾诉我的哀伤。我迫切的需要鼓励和能力跨越下一个摆在我面前的障碍。
尽管,我们在Brendon对电子手表的迷恋中胜利了,但是,其他形式的强迫症行为就出现了。等待我的是很多不确定。瞧!出人意料地,他开始对便士(就是一分钱的硬币)着迷。奇怪的是,除了便士,他对其他的硬币都没兴趣。我不确定为什么他的眼里只有便士,我猜可能是便士是青铜色的。在那段时间里,我们不得不为他收集很多的便士。最糟糕的是,一旦硬币的表面失去光泽,他就会丢弃那枚硬币。我们就必须时不时地收集很多新的闪闪发亮的便士给他。
当我们外出到公共场所的时候,我们最可怕的噩梦就会来临。当他在任何商店看到收银台时,Brendon无法控制他自己,他瞬间的反应是爬过收银台,看是不是从那里可以找到便士。他的强迫行为使我们的世界天翻地覆,以致到了不敢出门的地步。对我们来说,很难面对那些不理解自闭症人群行为问题的人的愤怒。每当Brendon触怒别人时,我都在我们美善的神天父面前哭泣。每一次当Brendon行为不当时,我都呼求神的帮助,正如诗人在诗篇121章1-2节说:
尽管我的挣扎一天天加剧,但是,不管何时,当我谦卑在神面前,都会经历有神临在的平安,是很安慰的。我跪在慈爱的雅伟神面前,我经历到了他卸下了所有压在我身上的重担。在每一次的属灵争战中,他的临在给我强大的保障,是我的动力和鼓励,让我勇敢前行!尽管我的问题没有一夜之间就消失,尽管矗立在我面前的高山没有挪开,但是,“我永远与你同在”的应许,大声且清楚地在我耳边响起,令人安心。我们至高的神是我的盾牌,我的力量,我的希望,也是我灵魂的锚!当我想到这些,我就从永恒的雅伟神那里得着完全的平安,使我能面对我儿子的行为问题。
当我看着Brendon对便士的痴迷渐渐消退时,新的痴迷行为出现了,而且这个循环还在继续。在这里,我就不分享他的每一个强迫行为问题了。如果你想知道更多关于他的强迫行为,我会很高兴地鼓励你阅读我的另一个分享,“和自闭症儿子的以色列奇妙之旅”。
04
在玛格丽特大道
特殊学校的幸福时刻
我会继续分享两个发生在Brendon就读玛格丽特大道特殊学校时的令人震惊的事件。经历这些,我体会到雅伟神,在我渐渐疲惫不堪的时候,是如何安慰我的心和灵。
第一个事件发生在2001年8月9日,那是新加坡的第36个国庆日。在国家庆祝生日的那一天见证神的伟大是多么奇妙啊!这真是一个受祝福的日子去纪念这个事情。
在庆祝国庆日前的几个月,Brendon的老师花费了很长时间,绞尽脑汁想如何庆祝国庆日。深思熟虑之后,老师决定让她的学生们表演中国传统的舞龙。如果你以前没有看过舞龙,基本上,是有一个人拿着一根顶端有一个大球的杆子,在舞龙的过程中引导龙。球会左右、前后、上下移动,龙跟着球走。龙的身体就会像波浪一样移动,看起来像是跳舞。
Brendon的班级一共有八个学生。由于Brendon的行为问题给他带来的影响,他很难遵循既定的指示。因此,让他参与表演是不可能的。在排练期间,Brendon只能坐在角落里观看舞龙移动的细节。虽然,Brendon是一个自闭症儿童,但是他有超强的图片记忆能力。他的大脑可以捕捉到发生在他身边的事情的每一个瞬间。这真是太奇妙了!在观看了一遍又一遍的排练之后,突然,在一个不寻常的日子里,Brendon自愿加入排练。每个人都惊呆了,为他鼓掌!令人惊讶的是,Brendon可以很好地跟随整个的舞龙过程。他的老师对他超强的视觉能力印象深刻,决定让他负责龙尾的位置。哇哦!这真是一个令人愉悦的惊喜!太美好了!
期待已久的国庆日庆祝活动终于到来了,我和丈夫都非常期待。当我看到Brendon登台表演的时候,我忍不住流下了眼泪。这太难以置信了!真的不能相信,梦想成真了!这是神的能力,使到Brendon可以和整个团队合作来呈现这么美妙的表演。真的是太不可思议了!在那一刻,我意识到神的手在引导Brendon,使他可以在舞台上舞得如此优美。这真的是一个奇迹!荣耀归给我们至高之处的雅伟神!
当我与教会的弟兄姐妹分享神的大能和慈爱的手在Brendon身上做了如此美好的工作时,我的心充满了喜悦和对神的感谢。喜乐是如此强烈,我真切的经历到神永恒的爱环绕着我。雅伟神确是伟大奇妙的神,是言语不能描述 。
第二件奇妙的事情发生在2002年,那一年有一个特殊的国家性体育赛事,被称为“新加坡特奥会”。赛事主办方认为体育可以成为一个帮助特殊运动员全面发展的平台。除了体育项目,新加坡特奥会还提供有助于智障人士整体发展的倡议和特别计划。多年来,我们见证了特奥会对特殊运动员及其家人的生活产生的影响。
Brendon的老师坚信,只要给他们机会,每一个有特殊需要的孩子都有潜力出类拔萃。经过数月的训练,Brendon获得了参加“立定跳远”的资格。这真让我大开眼界,我和丈夫都是第一次参加特奥会。我们充满好奇,期待看到智障运动员在比赛中的表现。
那是阳光明媚的一天!丈夫和我都已经预备好为我们的爱子喝彩。在比赛过程中,我们看到Brendon在参与中表现出极大的热情。非常感恩看到他在比赛中那么享受。神把我们的好奇变为喜悦,Brendon那天赢得了金牌。我们从来没有期待Brendon可以赢,更何况是金牌!我感谢神给我这样令人愉快的惊喜。在这件事情中,神提醒我一次又一次,他可以使不可能变为可能,正如马太福音19章26节他的话所说的:
在2002年接近尾声的时候,我们一家人有幸去了澳大利亚西部的珀斯,享有10天的旅行。这次旅行的目的是带孩子接触异国他乡的生活。那时,我最大的担心是,在珀斯Brendon可能会比较困难接受吃完全不同的食物。对大多数的自闭症患者来说,吃他们不熟悉的东西是有困难的。尽管如此,我们还是把我们的忧虑交托给神。再一次,在珀斯的10天旅行中,我们经历了另一个奇迹。我们都非常惊讶,你给Brendon什么,他就吃什么,完全没有抱怨。当我看到他享用每一顿饭时,我简直不敢相信自己的眼睛。我满怀感恩的心向神献上感谢,因他已经帮助我们解决了最棘手的问题。
经历满有慈爱的雅伟神奇妙的工作是多么令人高兴啊!他帮助Brendon克服了吃新食物的恐惧。欢呼!真是太奇妙了!从珀斯回来之后,Brendon开始尝试更多种他以前没有见过的食物。我们都非常震惊,看到他两个月内体重增加了10公斤。在那么短的时间内,这真是巨大的增重了。我记得他所有的衣服都不再适合他暴增的尺寸了,我不得不匆忙去了商场给他买了很多新衣服。这些听起来很搞笑,但是我们家人是非常感恩看到胖乎乎的。
确实,神一直都是美善的。他赐给我们一家人一个完美的珀斯之旅。我们在欣赏神的杰作中探索这个国家,我们感谢他创造了整个奇妙的世界,我们一遍又一遍地赞美他。 ~未完待续~ 文章中选用的经文是来自和合本圣经。
~未完待续~
文章中选用的经文是来自和合本圣经。